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【谢耳朵专栏】生活还是要继续

【谢耳朵专栏】
 
生活还是要继续
 
谢耳朵,被拍在墙上抠都抠不下来的媒体恶俗男
 
站在窗边,透过玻璃看着对面楼斑斑点点的灯光。这夜,静谧到让人觉得一切都熟睡在美好的梦中。从周阿姨家回来以后,我的思绪一直被一种说不出的东西纠缠着,我感到某种东西攀缘在我的心上,我听见它在心灵的忧闷后面萧萧作响,但我只能听见它们,却看不见它们。
 
二十七级楼梯蜿蜒而上,尽头不过是是一个普通的小区院落。繁花满庭,绿树成荫,莺飞蝶舞,周阿姨和苏叔叔是有多久没有亲身感受到了?转角,继续是一级一级的楼梯。六楼,至多不过70级的楼梯,却如同一道道高墙,将周阿姨和苏叔叔困在其中六年。
 
犹记得4月时,周阿姨很高兴的对我说,今天区政府的书记打了电话给我,告诉我,现在终于有了一楼的房子可以给我们了,等我们搬过去了,生活就方便多了。我笑了,周阿姨等待了六年,现在终于等到了。苏叔叔终于不用每天起来就恒久不变的在那个固定的位置上,保持着一样的姿势坐着,日升月落,年复一年。周阿姨终于可以将苏叔叔推出家门,感受阳光,感受大地,感受温暖……
 
每次看到周阿姨,都觉得她和苏叔叔相互扶持走过人生最灰暗的这六年是何其艰难的一件事。在年轻时,周阿姨就因为一次事故,只有依靠拐杖行走。当时的苏叔叔一边照顾周阿姨,一边工作,虽然辛苦,可是依旧其乐融融。但是六年前苏叔叔却突发脑溢血导致半身瘫痪。从那时起,周阿姨就担当起了照顾苏叔叔的责任。照顾一个半身瘫痪的病人在正常人看来,或许都是有那么一点困难的吧?但周阿姨自己亦是一名残疾人啊,她所付出的,是比常人不知多几倍的艰辛。六楼的家,那时起,就犹如一个盒子,将他们困置其中,与世隔绝。曾经的朋友,渐渐不再往来;曾经的同事,各有各的事;儿女?或许真是应了那句老话——久病床前无孝子。每天两人坐在自己固定的位置上,有一搭没一搭的聊天。时日渐远,有些话题不知是第几次提起,便开始趋于沉默。
 
每个人不过百年春秋,如今的周阿姨与苏叔叔已经迈过人生的大半辈子,没有人能料到,依稀如年,却有如此的境遇,我不知道,他们的孩子出于什么愿意,对于养了自己二十多年的父母,采取不闻不问的态度,或许就算询问与拜访,也只是处于一种道义上的应付,而不是出于自身的意愿。我们都有一个家,家中有着自己的爸爸妈妈,当一个家,缺少了两个最亲的人,那还叫自己的家么?我黯然泪下,不仅是为周阿姨一家的不幸,更为这个世界上多了几个不忠不孝不义的人,感到悲哀。
 
当再次说到那一楼的房子时,周阿姨沉默了,从她眼中流露出的泪光,我不难猜出,所谓的人民公仆食言了,赠她一场空欢喜,甚至没有给她一个满意的交代。好一会,周阿姨才抬起头来,沧桑的感觉,这一刻开始显得格外沉重。“领导现在也不见我们了,打电话也没用,每次去找领导,秘书都板着脸说要走程序,将我拒之门外。我腿脚不方便,叔叔一个人在家我也不能放心啊。哪能每天都跑呢?就算到了政府门口又如何,一句句领导不见,就把我打发了。说道这里,周阿姨自嘲的讪笑。她知道,曾经的梦想——有个一楼的房子,可以将苏叔叔推出去亲近阳光,与人接触——对于那些看不见摸不到的脑满肠肥的人来说,是微不足道低到尘埃里的。可是正是这微不足道的梦想,却是周阿姨与苏叔叔现在唯一的寄托啊。阳光,上帝赐给人类最美丽的礼物,却因为他们的食言,让这个做了六年的梦,瞬间支离破碎。可是生活还是要继续,不是么?
 
周阿姨轻轻扶了扶自己的散落的头发,虽然六楼的阳光,也依然美丽,但是在此刻显得格外清冷,冷得让人觉得可怕,我不禁缩了缩衣服,我很难想象周阿姨在这度过了六年,一个支撑了他们六年的梦想,可是在此刻,却让人感到无助。
 
人啊,都会老,也会遇到很多不幸,当这些不幸落到自己身上时,才知道,原来一切曾经显得非常微不足道的事情,在那时会显得格外重要。可能只有到了那一刻,才会有人反省吧。
 
夜,已经深了,而我也将带着这沉沉的思绪,进入到我的梦中。每个人都有梦,我也一样,虽然我的梦很俗,希望所有人都幸福,但是这也是最简单的不是么?

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【果小波专栏】我尽量假装有品位一点

【果小波专栏】
 
我尽量假装有品位一点
 
果小波,80后后美女杂志编辑
 
昨天把乐评写了,算个库存备用,写的是蔡健雅的新专辑。说实话,我没任何一点把握现在的初高中生会听蔡健雅,如果真是这篇上了,他们会是什么反应呢?“天,这是哪个年代的人听的歌?!”“哇,真的好难听!”我很害怕会是这样的局面。于是心里在想,不如以后都做动漫歌曲或者是英文日文歌吧,当然还有我一直都觉得难听至极的棒子歌。
 
他们到底喜欢些什么?我逮到机会就会问。前段时间在龙港百盛旁边的巷子里吃个酸辣粉,也是逮着同桌吃的两个高中生在问:“你们都喜欢些什么啊?平时听什么歌?”“好听的都喜欢!”得到的回答是这样的。我也问过其他的孩子,差不多都是这种回答。我搞不清楚他们是在敷衍我,还是他们现在真的很博爱什么都可以接受。象我就真的不听棒子歌和选秀歌手的歌(要听,也不听太莫名其妙的选秀歌手),总之我听音乐的范围不怎么广,所以我必须要搞清楚他们喜欢什么。加了几个学生的QQ,有时候我就看他们显示的正在听的歌曲,都是我听都没听说过的人,不是主流的,但也不是搞独立音乐的非主流,网络歌手居多。某人的侄儿们(95后)甚至听的一首歌是这样唱的:“爱你依旧,你的兰花指,伤心依旧,你的兰花指……”我在敲下这些字的时候,心里居然该死的哼唱起来,就好像,药、药、切克闹一出来我们就会唱:是谁在唱歌,温暖了寂寞。
 
我不能说我推荐的或听的歌都是有品位的,但是我尽量假装有品位一点。虽然说,我们要迎合他们的喜好,但是在这个满是口水歌主宰的世界里,起码我们口水时也宣扬一下那个什么吧?搞不好下一次就做一次古典乐的,以动漫《交响情人梦》来开头,应该会让他们好接受一点吧?

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吴川黔和邹沁钰希望有天能赚多些钱,然后就去马尔代夫旅行。

吴川黔

吴川黔(侗族),1986年生于贵州省玉屏侗族自治县,2005年考入贵州大学科技学院国际经济与贸易专业,由于学院位于贵阳环城林带上,当时初到贵阳的他觉得贵阳与玉屏比起来,城市大、灯火辉煌、植被丰富,不愧为“林城”。

吴川黔觉得贵阳机会多,发展空间更广阔,再加上女友邹沁钰是贵阳人,于是在2009年大学毕业后,得到家里资助在贵阳先买了房,随后成立了一家文化传媒公司,因公司业务需要又再购买了一辆比亚迪F0,但由于经营不善,公司于2011年11月注销。吴川黔现与女友除专心打理位于贵州大学科技学院校园内,主要为大学生设计制作毕业纪念册的工作室外,两人还是“贵州血友关爱之家”的全职志愿者。

吴川黔认为,自己和女友两个人要在贵阳过上“幸福”的生活,起码月收入要在1万元以上,而现状是3000元/月的收入让生活有些捉襟见肘。对于未来,他打算在5年内将自己的毕业纪念册业务扩展到全省的学校,并通过自己在“贵州血友关爱之家”的努力工作,使贵州血友病人能得到治疗并融入生活和享受生活。

邹沁钰

2007年,18岁的邹沁钰考入贵州大学科技学院财务管理专业,2008年认识吴川黔,2011年大学毕业后就与吴川黔一起打理工作室,现在两人都是“贵州血友关爱之家”的全职志愿者。

爷爷来自四川,生在贵阳长在贵阳的邹沁钰认为,贵阳这个城市的内在和外表非常不一样,“这就是一个‘马屎外面光’的城市。太多来源不明的灰色收入,你能看到很多年轻人们贪图吃喝享乐,对奢侈品的追求和消费力甚至赶上了发达城市。这也造成占这个城市绝大多数低收入群体的生活成本被畸形拉高。”但她“超级喜欢贵阳的轻轨规划”,因为她认为当轻轨开通后,公交出行更快捷,贵阳的交通拥堵状况就应该能得到很大缓解,不会象现在一样出门就是堵。

现在的邹沁钰希望能顺利通过“中级会计师”考试,然后实现自己经济上的独立,她觉得自己每月能有2000——3000元的收入就基本能自立了。而更长远的打算,她希望通过5年的努力能够做到——贵州每个人都能了解血友病知识;贵州血友病儿童都能上得起学;血友病人不再受歧视;和大家一起喝茶养生。

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筑城广场桥梁工程建设会是又一个奇迹吗

 2011年11月25日,正在加紧施工的贵阳市筑城广场桥梁工程。据今年8月15日的《贵阳晚报》报道称,记者从金阳建设集团获悉,筑城广场工程11月底就要完成桥梁建设;12月31日广场地面部分就要完工并对外开放。眼看11月就只剩下5天时间了,12月31日的到来估计住在20层楼以上的人家每天早上也能依稀远远看见了,桥梁建设如果在余下的5天内就完成,那将又是一个新的奇迹。

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天黑路滑社会复杂

我从来都是个粗俗又浅薄的人。开头丢这句话在地上,让它和这个世界一起被我糟蹋着,然后才敢说点什么,否则开不了口。

收到高惠君赠书法一幅,是唐代诗人杜荀鹤《小松》中诗句“时人不识凌云木,直待凌云始道高。”在网上看到高惠君的画作估价在人民币6位数,掰起手指算,扯起软尺量,于是这成为我家唯二值钱的两张纸之二,之一是挂在床头一页装裱好的明万历杨文彩刻本《四书注释》,沾罗汉果他爹的光从别人那里蹭的。高惠君说:“这幅特别使用了我一方闲章:天黑眼瞎路不平”。好一方闲章,天黑路滑,社会复杂,一不注意走路就是跟斗扑爬①,小生艾艾,不多话。

话说,高惠君画作估价在人民币6位数,可我拿到的是字……看黑泽明的《生之欲》,最后在演员表里面看到有个村上冬树,他会是村上春树的四弟么?

①“天黑路滑,社会复杂,一不注意走路就是跟斗扑爬”来自贵阳话说唱《穷人脾气大》,点此欣赏>>

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1994,非洲,为了真正的梦想

1994年——先是杨致远和戴维•费洛在美国创立Yahoo!,开启了人类的网络时代;接着在南非,曼德拉从阶下囚一跃成为南非第一任黑人总统,为南非开创了一个民主统一的新局面;当俄中两国同意不再以核武器互相瞄准对方后,作全裸“行为艺术”表演的马流明和朱敏就在北京被拘留了。然后,彗星和木星相撞在朝鲜民主主义人民共和国大元帅金日成逝世第8天。有天,我在放学路上花1元钱请菜市场里一姑娘在我左耳垂上捅了个窟窿,在班级毕业晚会上青葱葱唱着“啦啦啦啦……啦啦啦……啦啦啦啦……啦啦啦……我想去那遥远的非洲,看一看那里的天和树。”这是何勇首张专辑里的《非洲梦》。

1994年,我17岁。在我的17岁已过去17年的2011年,我仍然没有去到非洲,但是随着【黔首报】即将开通的勇敢的肥“非洲梦”专栏,距离我的非洲梦,又近了一些——
 
为了真正的梦想,为了真正的生活,受不了任何形式主义并强加于思想的禁锢,受不了一成不变的稳定却乏味不堪的生活模式,当我走在梦想的非洲路上,生命的活力再次被唤醒,我知道,这就是我勇敢的肥要走的勇敢之路!
 
世界不断的改变改变,我的心思却不愿离开从前。1995年,黄舒骏推出了他出道13年精选集《改变1995》。

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【谢耳朵专栏】人们有足够的理由鄙视乔布斯

【谢耳朵专栏】

人们有足够的理由鄙视乔布斯

谢耳朵,被拍在墙上抠都抠不下来的媒体恶俗男

小皆说换了新发型,我不断求图求真相。最后,终于松口,叫我自己去空间看。相册居然加了密码,问题是:我最想得到的东西?想也不想的输入了IPONE。喵了个咪的,进去咯。天啊,各种给力的卖萌啊!我的眼睛啊!

乔布斯一步一步缔造了强大的苹果王国,然后它太强大了,不只是握有主流强势产品,还把持了整个产业系统。众多爱好者,把乔布斯奉为了“教主”,在这个信仰缺失的年代,他们并不忌讳“拜物教”的标签。乔布斯挂了。大大小小的媒体都开始吊念他了,各种文章铺天盖地而来——啊!乔布斯,生的伟大死的光荣,你给我们带来了更加便捷的生活。(尼玛,卖那么贵!一点都不亲民,便捷个屁啊!)——千篇一律的都用了各种赞美之词来描述他。

然而除了赞美乔布斯,也有“不河蟹的那一小撮”“果黑”(苹果反对者),表达了苹果带给我们的究竟是什么——木有利用绝对领先的工程技术去千方百计的造福人类,而是去思考如何敛财;提升信息自由、提倡互联网精神全是扯蛋;乔布斯辉煌的成功恰恰是美国衰落的标志。人们有足够的理由鄙视乔布斯。

啊啊啊啊,我不淡定了,这语言,这视角,犀利,彪悍。我们许多时候太墨守成规,习惯于人云亦云。却不去仔细的思考,加入更加公正,客观的评论。不否认贡献,亦不忽视过失。媒体人需要的不仅是公正客观,还需要那独到犀利的观点,敢于打破框架的精神。正面要可以大大方方接受鲜花和掌声,背后要做好准备被人扒下内裤抽出猴皮筋弹自己家玻璃冰火两重天。唉,真不受人待见啊。 

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【果小波专栏】

这个时代不需要小丑一样的色彩

果小波,80后后美女杂志编辑

最近我对城市画报有种特别的偏爱。从封面到内容,都让我很喜欢。封面看似简单,但是每一期都有特别的设计感,而设计的关键就在于简约而不简单。绝对不是乱七八糟的颜色和太多的元素所展现的时代感,这个时代不需要小丑一样的色彩。

从内容上来说,也紧跟这个社会的步伐,更可以这样说,不仅是紧跟了还引导了我们的步伐。杂志虽然受众是我们这些广大的读者,要迎合读者的喜欢,但是更重要的是起到引导舆论的作用。人们之所以买杂志,当然是为了那些我们不可知的东西,去购买去阅读,谁会为了自己所熟知的东西去看一本也许还没有自己了解得多的杂志来浪费时间呢?

我对有些栏目形式有特别的偏执,从韩寒那边被腰斩的《独唱团》里面的所有人对所有人说,到城市画报的各种问答栏目和其他杂志是问答栏目,我都特别愿意去深究。当然,我很喜欢看素人看草根的故事。虽然,现实是,那些热门焦点依然是主流。不过,话又说回来,现在容易成为热门焦点受人们喜欢的似乎也有很多是草根阶级,为什么就不能做得平民一点亲民一点呢?当然,我们的娱乐项目里面依然需要潘某人傻逼的用潘币,千金博我们一笑。

我应该是过分的人文主义关怀还做得不地道了,就对于栏目的设置上来说。

这一期,我看的这个栏目又是这种问答式的栏目——我在干吗?不过注意看的却是他的排版,编辑把问题罗列出来:最近在干吗?最近关注的新闻?等等几个问题,然后丢给受访者回答。就像我们平时考试答题一样,受访者,一个一个写清楚题号把题目回答出来了。因为受访者从事的是平面设计、绘画、字体工作,所以答案也有他自己亲自写出来。整个版面也配合着他工作的专业性在做。

我很喜欢这种连贯感和体贴感。如果我采访一个做音乐的,我倒很喜欢他把问题回答在五线谱上,类似种种。

我们杂志的文字固然很重要,但是这些时不时贴心的小设计更让人印象深刻。除了,文字,杂志还有很多东西值得我们把玩。

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【百人贵阳,百味人生】贰拾伍:段炳强

血友病是一组由于血液中某些凝血因子的缺乏而导致患者严重凝血障碍的遗传性出血性疾病,男女均可发病,但绝大部分患者为男性。

据“贵州血友关爱之家”创始人、血友病人段炳强估计,就算是在现在的2011年,中国血友病人的平均寿命也可能还不到12岁。而2002年亚太地区社会科学与医学大会关于中国人平均寿命发布的权威数字为71.4岁。也就是说,中国血友病人的平均寿命可能还不到常人的1/5。

段炳强认为这个现状是由血友病需终身治疗而又无法治愈,治疗费用昂贵且药物稀缺;国家公共医疗卫生体系对血友病知识宣传不足,医生对血友病了解不够,从而使血友病人不能从早期就能得到确诊和治疗;县乡一级医疗卫生机构医疗水平和设备落后导致被误诊、卫生健康制度不完善以及国家政策保障不到位等几个因素共同造成的。

血友病,17年后的确诊

段炳强被发现可能患有血友病是在1966年自己1岁多的时候。那年段炳强学习走路时在家中木柜上磕了一下头后,几天里没有外伤的头部慢慢肿大危及生命。家人将其送到贵州省人民医院儿科治疗,当时儿科王姓教授认为段炳强头部不断肿大可能为几天前在木柜上磕的那一下导致皮下不断出血所致,这种不断出血的病被王姓教授诊断为“副血友病”。以上世纪60年代位处中国大陆西南偏远的贵州省的医疗技术和条件,医生们无法准确诊断血友病。然而就是这一个“副血友病”的不确切的诊断结果才挽救了段炳强的生命,并使他得到及时和持续地治疗。而能够明确诊断段炳强为“血友病”患者,则是在17年后的1983年。

1983年,18岁的段炳强顶替父亲进入邮电部贵阳通讯设备厂(现贵阳普天通信设备厂)当工人,期间因身体瘦弱、对自己未来的未知、担忧和迷茫以及来自工作上的压力,导致颅内出血昏迷7天。这次严重地颅内出血经医院全面检查后,终于确诊段炳强患上的就是需终身治疗却又无法治愈的血友病。

从昏迷中醒来的段炳强由于大脑记忆受损和语言发音障碍,使他不得不从练习爸爸、妈妈的发音开始,半年以后才逐渐能与人语言沟通。在此期间,工厂在农历新年的前一天将辞退他的通知书送到了家里。那天起,他就决定靠自学的无线电技术自力更生活下去。自力更生活下去对血友病人来说,远比健康人更为艰难。首先需要面对的就是很多血友家庭无力承担的高昂医药费用。

要活下去,就要先“富”起来

1978年,在贵阳市第五中学上学的段炳强,怀着终有一天要用磁场和核动力治好自己的血友病的幻想开始自学无线电技术。至1980年中学毕业,他已能组装收音机和修理黑白电视机。

1983年腊月二十九被工厂辞退后,从1984年到1993年的10年间,段炳强用中学期间自学的无线电技术在家里开了一间录音机、收音机和黑白电视机的家电维修店,月收入达到千元。上千元的月收入在上个世纪80年代是一笔不菲的财富——“万元户”这个产生于20世纪70年代末、80年代初的词,是指存款在万元以上的家庭,特指中国改革开放初期“先富起来”的一批人。虽然属于先“富”起来的,但段炳强每月的大部分收入都用于了支付治疗的医药费用。

1994年,段炳强结束了自己家电维修店的经营,开始了他的新生意——制造和销售假冒伪劣洗洁精、洗发精等日化品。生意最“红火”时,他销往外地的“产品”得用火车集装箱发货。至1996年在工商部门的严查下“洗脚上岸”,两年下来他获利20万。

血友之家,血友病人创立的自救互助民间组织

1998年,段炳强给时任贵州省委副书记的王三运写信,表达了自己对就业的渴望。后得到政府照顾免租提供了家门外不远处临街的一丿门脸,用于经营烟酒日用品维持生计。同年,他发起并成立了关爱血友病人和家属、关注血液安全和遗传疾病的自救互助组织“贵州血友关爱之家”(以下简称“血友之家”)。由于自己髋、膝关节因血友病已变得僵硬,行动需要轮椅和拐杖,因此血友之家的办公室就设在自己位于贵阳市黔灵西路的家中。

2006年,段炳强协助血友之家专家团队负责人、贵阳医学院血液科教授、政协常委曾小菁提交了将血友病纳入医保体系和特殊门诊的提案,该提案2007获得通过。提案的通过,不论是对血友病人还是血友家庭来说,无疑都是一个好消息,因为从此贵阳血友病人医疗费用的88%都能够得到报销。

12岁,中国血友病人的平均寿命

血友病人需要终身治疗却又无法治愈,治疗费用昂贵且药物稀缺。段炳强说,轻型血友病人每月的医药开支一般超过1万元;而象他这样的重型患者,每月的医药开支超过3万元。血友病是无法治愈的遗传性疾病,也就是说,每月高昂的医药费用将伴随血友病人终身。段炳强认为,虽然88%的费用报销对血友病人和血友家庭来说至少意味着血友病人的生命能够一定程度的得到延续,意味着血友家庭的医药负担得到相当程度的减轻,但却并不能降低血友病人的死亡率,甚至不能延长血友病人的平均寿命。

2009年,中国人的平均寿命是73.05岁。而据段炳强估计,中国血友病人平均寿命就算是在现在的2011年也可能还不到12岁。他认为这个现状是除了高昂的医药费用外,国家公共医疗卫生体系对血友病知识宣传不足,医生对血友病了解不够,从而使血友病人不能从早期就能得到确诊和治疗;县乡一级医疗卫生机构医疗水平和设备落后导致被误诊,卫生健康制度不完善以及国家政策保障不到位等几个因素共同造成的。对此段炳强列出一组数据:贵州省有近4000血友病患者,其中贵阳市2006年统计有170余。截止2011年11月,6年时间里贵阳市这170余“血友”还在世的不到100人。

目前我国的血友病患者约有10万人左右,占了全世界患者的四分之一,但由于患者的登记系统和诊疗体系不完善,目前在国家血友病病例登记系统中已登记的患者仅有约7800余人,这意味着仅有不到8%的患者接受了治疗。而有更多的年幼血友病患者是在死亡后才得到确诊——甚至不知道是死于血友病。

医院误诊,血友病人难以愈合的伤口

段炳强根据血友之家掌握的信息,贵州2010年就发生过血友病人被误诊的医疗事故。2010年10月,贵州省松桃县一六年级男孩因被同学撞了一下腹部后持续疼痛不止住进该县医院,被县医院误诊为阑尾炎并实施了阑尾切除手术。术后腹部疼痛不但没有得到缓解,而且伤口一直不能愈合。2011年3月,家人带男孩到北京某医院检查才确诊为血友病。幸亏男孩是轻型血友病患者才得以从这一次误诊手术中存活下来,但由于患者家庭无力承担高昂的医药费用,到现在距离手术已一年多,男孩腹部的伤口仍然没能愈合。

相关资料显示,在具有诊断血友病条件的国家,血友病发病率约为人群中的1/10000。而轻型血友病在各国所占比率不同,一个国家中,不同的时间,其调查结果也不一致。有些国家报告,其发病率介于中型及重型血友病之间。发病率的变化,很大程度上有赖于其可获得的资料及医生对血友病的认识。血友病联盟2004年全球调查研究年会报告,在自然生产总值(GNP)人均大于10000美金的国家中,其诊断轻型血友病的比率(34%)接近重型血友病的比率(43%)。而GNP低于人均2000美金的国家,轻型血友病诊断比率(18%)明显低于重型血友病者(50%)。诊断比率的提高相当部分要依赖于医疗系统和社会对血友病的认识的增加以及进行家庭调查,而并非因为自然生产总值(GNP)的改变。

制度与歧视,身心上的双重伤害

由于卫生健康制度不完善,导致血友病人不能从早期就得到国家政策帮扶,只有等到最终关节僵硬、畸形,周围肌肉萎缩,导致正常活动受限时才被“承认”为“残疾人”。同时血友病人感染艾滋病和丙肝的风险极大。段炳强说,在目前贵阳市云岩、南明两区的18名“血友”中,就已经有两人经血感染艾滋病,经血感染患病率达11%,在有的地区这个比率甚至更高。

除了身体上受到的伤害,血友病人的心理健康问题也是目前血友之家面临的又一个难题。就在2011年,贵阳市一十余岁身患血友病男孩由于来自社会和学校的不解和歧视,给他造成巨大心理阴影和压力,男孩曾一度想要自杀。虽然血友之家及时介入并请心理医生对男孩进行心理疏导,但同为血友病患者的段炳强担心这样的极端事件可能还会继续出现——除非血友病人得到从国家政策、医疗卫生和社会大众的理解、认可和接纳。然而,此路漫漫。

社会企业之路

从1998年至今,13年来段炳强为维持血友之家共投入了近40万元。这40万元除了之前创业的获利,更多来自临街小店的经营收入。段炳强认为自己得到政府和社会大众的关爱和帮助获得免租经营小店,小店的经营除了维持自己和家人的生活外,应该对社会做出回馈并承担自己的一份责任。于是他将小店的经营获利投入到血友之家的运营,以使更多的血友病患者得到帮助。虽然店小,但却也是社会企业,段炳强说。而这个小小门脸的“社会企业”使血友之家在过去的13年不但保持了自己的独立性,甚至做到了影响和促使政策的改变这个很多NGO都想做而无法做到的。

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【何冰雅专栏】青春结

【何冰雅专栏】

青春结
文/何冰雅&ZPF 图/MUMU

何冰雅,九零代不靠谱好女纸。

我是何。
喜欢天空,大海,喜欢细腻的文字与蓝色。
喜欢阳光,花朵,喜欢事物美好生长的模样。
喜欢盛夏流淌的光影,冬日繁华的雪。
向往自由。
我知道,终有一日我会属于远方。
我看着高考随着时间奔跑,一路带过呼啸的风声。
也许,我们都是一群与时光追逐的孩子,
在一场漫长的旅途中,
相遇,错开
铭记,或遗忘。
普希金说,那些逝去了的都将变成亲切的怀念。
而你我们的未来,将在温暖中抵达。

09.2.17 冬末春初,有繁密而厚重的雨

现在是上午九点,我从炎热中醒来,从书柜里拿出这高中毕业的留言薄,写在扉页的字句早以泛黄。你用黑色水笔爬满的暗格藏在扉页后头,绵长如一条河流。

问自己一个傻问题,青春是什么?

是席慕容笔下太仓促的诗么?是歌里唱的你不老的容颜么?是我们丢失在岁月里的无知么?

又一个年头过去了,那时写在字里的情感早已变得模糊。我停下来仔细回想青春的模样,只剩下满目的疮痍。我最终存活于日复一日的生活之中,丢失了青春。

——何。2010.8.8

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已经是春末夏初了,所谓的萌动的季节早已结束。站在末端,回首,没有太过具体的快乐或是感伤,觉得迷茫,仅仅只是迷茫。

时光对于我而言,似乎是最不重要的东西。高考倒计时紧锣密鼓地更换着,我趴在课桌上睡觉的姿势,打着电筒看小说的动作也随之变化着。如果说高一的虚度是因为无知,我真不知此时的荒废是否源于无望。

打小学就认识了,一同玩过一次,但你早已忘了。可是高中的接触还是你主动拉开序幕的,东拉西扯,用美好的睡眠时间谈无光紧要的事,无关紧要的人。在这些闲聊里失去了不仅仅是原本应该平整些的皮肤,还有心中某些原本坚守的东西。当然,也得到一些。

你早已不是那个伤心就坐到角落里抽泣,要我在一旁为你准备好一沓纸的爱哭的人了吧;也不是那个兴起就拉着我跷课,醉了愣让我背你的疯子一样的女孩了吧。大概就是“时光改变我们,告别了单纯”,慢慢长大认识到亲情的重要,理解“责任”的含义。

你似乎是个能力很强的女人,能轻易地完成对别人而言极度困难的腾飞动作,并且不畏风雨的打击,一直都能飞得那么高,让人无法企及。因此觉得怪异,这样的你,究竟为什么要羡慕我,而觉得自己不如我?这样无用的感情用事的我。

在朋友这个问题上,我有很多疑惑,偶尔也会思考,但始终没有什么结果。我不知道有多少人真心把我当朋友,也不知道我究竟把哪些人放在心里。时不时的恐慌,觉得自己孤独得太过纯粹,回顾时又觉得安全感实在匮乏得可怜。

你把我当好朋友的呵,特地为我在留言本上存了这么重要的位置。当别人对我好,我总是会想,我该怎样回报。可是对于这样一份感情,似乎不是简简单单的几句话,几行字就能报答的。有时会觉得朋友的好是种负担,想逃;可不久又觉得朋友的冷淡是种压力,胡思乱想着长久的躲避。总是不知道自己究竟在干什么,和别人说了什么,究竟想做什么。脑袋中恍然仍是盘古开天地前的一片混沌。

第三次市联考,虽不是最后的失败,却让我不禁想到滑铁卢。或许不仅仅源于长久以来的粗心、焦虑,也来自我对友情、背叛的坚决态度。这次失败机缘巧合地让我看到了自己的偏执,狭隘。不禁想你对我,又忍耐了多少?

已经是23:10,明天再继续吧。

——ZPF。09.5.13夜

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不得不提到爱情,她对于我们的影响都不算小。分析题目,不断写着:要用全面的观点看待问题,要看到矛盾的主次两方面……,可在分析一些事时,总不免片面的咒骂,学而不能致用的体现。

你曾说,在停止感情问题的讨论后,我们之间的话少了很多。是不是有点可悲啊?那么在沉默时,你都在想些什么呢?

有时候情绪低落,就在教学楼的楼层间奔走,下楼下至一半,停顿半分钟又往回走,往返于楼层之间,却什么也不做。或许你会觉得怪异,为什么我老是突然来到,坐着不说话或是自言自语几句后就头也不回的离开。原本是有什么事,有什么要说的吧,可是往往找不到那种感觉,说什么都不合时宜,只能闷在心里,任其腐败。
对于你的事,我有时的态度是漠然的。一声不吭的听着,不去仔细想,不知道那时的你在想些什么。只是偶尔会问自己,我们的坚持,执着究竟是为了什么?是否是有价值的。经济学说,价值是凝聚在商品中无差别的人类劳动。那么如果我们曾经认为有价值的事物,能够像商品一样,用于交换,得到更为实际的金钱。那不由我们意志而升值贬值的纸张,是否也是一种慰籍。

至少我是这么想的,边写边嘲笑自己。

史铁生对人生,哲学的探讨让我很是喜欢:

很可能,生和死都不过取决于观察,取决于观察的远与近。当一颗距离我们数十万光年的星星实际早已熄灭,它却在我们的视野里度着它的青春时光。

你希望我能和你去一个城市读大学。美好的愿望,也仅限于愿望。面对着现实,看着它的模样,总觉得自己太过无力,无用,而别人永远走在我前面。当我们之间的距离随着各自的加速度不同而越拉越大时,以那么慢的速度在空气中前行的音波最终到达时,说话的一方当时的心情早已变化了吧。那么我们该已怎样的方式消除距离的隔阂,让声音及时的传入彼此的耳中?

写东西,我并不称其为“写作”,此二字似乎太庄重,而我不配。在你写好东西给大家看时,我迷茫地看着你的背影,想,写作之于你,意味着什么。对于它,我们的态度是不同的吧。我时常在头脑中和自己对话,构建着流畅而美丽的文字结构。可是我不能,没有能力将它们记在纸上。我想我缺乏表达情感的方式,言语,文字都不能。我不能恰到好处地驾驭它们,而你可以,所以仅仅为此你也应该觉得很幸福吧,可以完全的表达是种很大的幸福。

我想我希望自己能成为环境保护工作者,面对“涨溺”的“渭水”哽咽,跪在日益扩大的沙漠上哭泣。那时的你,是否已经正在拍摄落日的景象,正在草蔓纠缠的野外奔跑。我想只要你愿意,这些都是你能做到的。而我,除了悲哀绝望的哭泣外,我并不能拯救谁的心灵。

同学生日,给了我两支徐福记的棒棒糖,青苹果和酸奶味。我都不能品尝。牙齿疼是个老毛病了,爱吃能吃青苹果的时光已经过去了,是否我们青苹果般的年华也已经不再了。

不禁想起三毛的小诗:

记得当年年纪小
你爱谈天我爱笑
有一天坐在榕树下
风在树梢鸟在叫
不知不觉睡着了
梦里花落知多少

梦里落去的花,会化作春泥更护花吧。那么也就不那么可惜了。一直喜欢三毛,她的诗,她的文章,喜欢她流浪的气质。希望自己也能如此,至少心中保有一支拥有如此特质的花朵,不要在生活的摸爬滚打中让其无可奈何的凋零。于你,我也是这么希望的。

不知怎么的,就写了这么多,真的是好多,多到我忘了自己究竟说过什么。最后的最后只余祝福,祝福你未来能够幸福,能够让你发自内心微笑的幸福。

爱你,并真诚默念,为你祝福着。

——ZPF。09.5.14

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再次想起那么段话:

不要用自己的错误惩罚别人,不要用别人的错误惩罚自己。

某个瞬间冒出极其强烈的强烈的厌恶感,想不听,不看,不理,不睬。想在高考之后从曾经的这一群人里消失,仅仅保有为数不多的几个人,给他们寄淘到的好东西,写的诗和小卡片,拍下的影像。而这些人必也是会喜爱这样一些小东西的人。这样的人,你,我,都是一样的。

如果无法原谅一个人就把他省略掉。

如果不喜欢一个人,也可以如此。

我们便是如此自我的人吧。然而你的悲伤,那片暗不见底的深海,你说你没有,没有拯救别人心灵的能力。那么我呢?我可曾给它射入过一丝光亮,在那些积聚而成的深蓝浅蓝的海水里可曾折射出幸福?

写字之于我的意义同样无法简单的具体概述,它曾是我的记忆,曾是另一个自己。而今,它是我繁重课业里一点喘息,如一艘船,偶尔泊居的海港。至于以后?我想以后会用笔名写煽情的小说,来折射我们焦躁的情感,以安镇我的灵魂。彼时,亦是在一个虚拟的名字下,在曾经相识的他人眼中,诉说他们似曾相识的故事了吧。
而在那样一个名字下,我又是谁。

在距离上终会被隔开的我们吗?终会被隔开吗?当我呼喊你,当你听到我的声音时,泪水早已在心中风干,脆弱与渴望被守望的心已经不再了吗?

会一瞬间便沧海桑田吗?

曾经沧海难为水,除去巫山不是云。虽不是这个意思,但也想借以表达:哪怕时光再远,有些人,一直都在,这里。

——何。09.5.16

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我知道我矫情了,而且是极度的。

我在QQ说说上问你怎么又做梦了?我这几日也不好,因夜里这场雨,我忽然想起故乡,你说你从未出走过,其实那未尝不好,那些个无休无止的梦境何时是个头呢。

昨天夜里我奇迹的失眠到了4点,想起高考那年的前一天我也是失眠,并不紧张,可怎么也睡不着,便开始有些紧张了。后来结果出来的时候,我们草草过了二本,却是当真是为你开心的。你总说你对自己的未来报以无望,我想那就是命运最好的回答。

脖子上的玉追随我快15年了,绳索换了一次又一次,虽然信奉佛,但长久以来,我是顶不信命的。只是不知道后来为什么,忽然就信了,信她给了我们生活的脉络,例如最开始的与最终要抵达的。

但是,依旧也相信是要靠自己的,他们并不冲突,命运她就像我们的骨骼,然后我们将之填以血肉,补以华服。

我不知道为什么今年我能保持对高考这样的关注度,要知道去年的时候我连作文题目是什么都不知道。或许我也知道过,但我忘了。我的记忆力不好。小学初中暂且不提,高中乃至到大学之后发生过的事,我都记不清。或者,我压根不曾废什么脑子去记住。我只知道哪些人曾出现在我的生命里,然后模糊地记得与之的一点二点场景。

这样破记性的人是否会活得快乐些。

我害怕我最终会忘记一些人,尽管他们都不曾逗留于我生命中过久,可是。对于所有的人,我都不曾后悔过。
生命也最是经不起后悔。

最近迷恋上几首歌,一首便是《又不是这样就能不孤独》,空间说明里化用了这个,说:又不是怎样就能不孤独。我忽然想,如果你在我身边或许会好些。

你总是比我乖巧懂事些,心灵手巧,存了钱给伯父买相机,而我一直这么自私着,用大把大把的钱挥霍青春,如果我还拥有的话,我想我还拥有她。

近来我格外想回到家里去。

其实,每个人都会怀念故乡,与时光。

梦这样的事,又能说些什么呢。但愿梦境能不过多影响你的睡眠,你梦见的是年华美好的脸。

——何。11.6.7

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写在后记,以及专栏首发:

和豆哥认识,拜了半入门的摄影,乃至在黔首报上开专栏都是很巧合的事。可是人生总是充满很多巧合,阿甘正传说烂了的一句台词是,人生就像是一盒巧克力,你永远不知道下一块是什么味道。谁也不知道明天会是什么样子,我也不知道我明天能否醒来。

提起死亡是件格外消极的事物。也许我还足够年轻,所以才这样轻易的提及关乎生命的。直到现在脑子里时常冒出来的句子仍是这个,“没准哪天就死了。”

这是很久很久以前的一篇文章,摘抄了高中留言簿上我和小岁的几篇类似对答的留言,以及后来补上的一小段。小岁是我高中的朋友,虽然比我小,却能给我很满的安全感。

现代人,太多安全感的奴隶。我承认我是其中之一。

但更多的时候安全感是自己给自己的。是吧?

之所以选这篇作为专栏的首发文章,只想铭记一些友谊,以及青春的容颜。或许会有人感慨,看,青春多好,至少,还有这么多时间说这样多的矫情的话。

这样就是了。一如更多的时候,文字在我看来,无论犀利、压抑、晦涩、矫作、悲伤、诙谐、幽默,在我看来都是那样的,不真实的美好。

可无论如何,我都还没有抛弃文字,暂时也没被抛弃。是顶庆幸的一件事了。

最后,希望你们都能在某日回望时,看见年华美好的脸。

雅。2011-11-16晚。

Tags: 何冰雅 专栏

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